Descrição
Maria de Fátima Joaquim Minetto e Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez (Org.)
ISBN: 978.85.5544.134.9
Peso: 0,500
360 p.
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Bioecologia do Desenvolvimento na Síndrome de Down – Práticas em Saúde e Educação Baseadas em Evidências – 2ª edição
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Convidamos vocês, pais e profissionais, para apreciar este livro que trata do desenvolvimento humano na síndrome de Down, a partir da interrelação das áreas de saúde e educação. Foi organizado em virtude da comemoração dos 20 anos do Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR e para apresentação de um Prontuário Bioecológico, modelo de acompanhamento do desenvolvimento ao longo do ciclo vital. Atendimento humanizado, respeito à família, um olhar voltado à pessoa e não somente a sua condição genética, tem sido os maiores objetivos da equipe do Ambulatório. Os capítulos, escritos por especialistas, revelam práticas em saúde e educação baseadas nas inúmeras descobertas decorrentes das pesquisas existentes. Com cunho interdisciplinar, reúne um grupo de pesquisadores de diferentes áreas e especialidades. Dentre os autores estão docentes de diferentes programas de pós-graduação do país (Educação-UFPR. Saúde da Criança e do Adolescente-UFPR; Psicologia-UFSC) na intenção de oferecer uma contribuição científica e tecnológica para problemas atuais relacionados a temática. Mostram a complexidade do tema “Síndrome de Down” neste século, evidenciando a mudança de paradigma na visão do desenvolvimento da pessoa com essa síndrome numa perspectiva de autonomia e inclusão.
Você aceita o desafio de sair do conforto e se inquietar com essas ideias de transformação na sua percepção sobre a diferença?
20 ANOS DE AMBULATÓRIO DA SÍNDROME DE DOWN DO HOSPITAL DE CLÍNICAS DA
UFPR: MUITOS A AGRADECER……………………………………………………………………..21
Noemia da Silva Cavalheiro
APRESENTAÇÃO…………………………………………………………………………………………25
Capítulo I – O Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR…..31
1.1 – HISTÓRICO DO AMBULATÓRIO DA SÍNDROME DE DOWN DO HOSPITAL DE CLÍNICAS/UFPR………………………………………………………………………………………………33
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez, Maria de Fátima Joaquim Minetto, Noemia da Silva Cavalheiro
1.2 – VISÃO BIOECOLÓGICA DO DESENVOLVIMENTO HUMANO………………………….39
Maria de Fatima Minetto, Maria Aparecida Crepaldi
1.3 – Acompanhamento longitudinal do desenvolvimento da pessoa com
síndrome de Down – Experiências em 20 anos de Ambulatório de Síndrome
de Down…………………………………………………………………………………………….53
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez
1.4 – Prontuário bioecológico para o atendimento da pessoa com síndrome
de Down……………………………………………………………………………………………….. 65
Maria de Fátima Minetto, Maria Aparecida Crepaldi, Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez
Capítulo II – PRÁTICAS BASEADAS EM EVIDÊNCIAS: Estratégias facilitadoras para profissionais
e para pais……………………………………………………………………………………..121
2.1 – Aspectos Genéticos Na síndrome de Down…………………………………..123
Rui Fernando Pilotto
2.2 – SAÚDE INTEGRAL: SERVIÇO PÚBLICO (GESTAÇÃO, PERÍODO NEONATAL, INFÂNCIA,
ADOLESCÊNCIA) ……………………………………………………………………………….135
Iolanda Maria Novadzki, Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez
2.3 – SAÚDE INTEGRAL: SERVIÇO PRIVADO………………………………………………….157
Nanci de Santa Palmieri de Oliveira
2.4 – Saúde integral : ADULTEZ NA SÍNDROME DE DOWN……………………………167
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez
2.5 – Aspectos da saúde integral : envelhecimento na síndrome de Down…175
Paulo Roberto Campagnoli de Oliveira
2.6 – ASPECTOS IMUNOLÓGICOS DA SÍNDROME DE DOWN…………………………….183
Renato Mitsunori Nisihara , Gustavo Wandresen
2.7 – ASPECTOS DA SAÚDE BUCAL …………………………………………………………….199
Andrea Petermann Chatagnier Sperandio, Carolina Joukoski Garcia, Vera Lúcia Carneiro
2.8 – Dificuldade Alimentar no Ambulatório de Síndrome de Down do
Complexo Hospital das Clínicas – UFPR……………………………………………….213
Cícero Alaor Kluppel
2.9 – Comunicação, Fala e Linguagem na Síndrome de Down………………..227
Erika Almeida Campos
2.10 – A PELE NA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN………………………………….243
Susana Giraldi
2.11 – FAMÍLIA E AUTONOMIA Estratégias facilitadoras para profissionais
e para pais …………………………………………………………………………………………….251
José Luiz Nauiack, Maria de Fátima Minetto, Giovanna Beatriz Kalva Medina
2.12 – INCLUSÃO ESCOLAR………………………………………………………………………..277
Giovanna Beatriz Kalva Medina, Maria de Fátima Joaquim Minetto, Sandra Regina Kirchner Guimarães
2.13 – IDENTIDADE ADULTA, INCLUSÃO, AUTONOMIA E TRABALHO………………….287
Maria Gislene de Araujo Pessoa Gouvea
2.14 – QUALIDADE DE VIDA………………………………………………………………………..301
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez, Maria de Fátima Joaquim Minetto
Capítulo III – Políticas e Cidadania……………………………………………………………………311
3.1 – O SERVIÇO SOCIAL E AS POLÍTICAS PÚBLICAS NO AMBULATÓRIO DA SÍNDROME
DE DOWN DO HOSPITAL DE CLÍNICAS/UFPR……………………………………………313
Noemia da Silva Cavalheiro, Irene Kozera
3.2 – MOVIMENTOS ASSOCIATIVOS NO BRASIL……………………………………………..329
Noemia da Silva Cavalheiro
3.3 – AUTODEFENSORIA – O capítulo mais importante “Nada sobre nós sem
nós”………………………………………………………………………………………………………339
João Vitor Mancini Silverio, Laura Deorsola Xavier Negri
ANEXOS……………………………………………………………………………………………………….347
AUTORES
Andrea Petermann Chatagnier Sperandio
Formação Odontologia – Puc Pr. Odontopediatria Usp- Bauru. Especialista Acupunturae Medicina Chinesa – Cesac. Pós Graduanda Ortopedia Funcional Dos Maxilares – Neom- Rb. Voluntária Ambulatório Da Síndrome De Down Hc/ Ufpr
Email: [email protected]
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez
Formada em Medicina pela UFPR. Pediatra. Especialista em Medicina do Adolescente, Síndrome de Down, Medicina Paliativa em Pediatria, Ensino Médico. Atualmente trabalha no Hospital de Clínicas (HC/UFPR) em 3 ambulatórios (Síndrome de Down, Adolescentes, Transplante de Medula Óssea) e em consultório privado Professora do Departamento de Medicina Integrada da UFPR. Membro do Departamento Científico de Adolescência da Sociedade Brasileira de Pediatria
Email: [email protected]
Carolina Joukoski Garcia
Formada em odontologia pela UFPR. Especialista em Implantodontia pela Faculdade Positivo. Especialista em Acupuntura pela Faculdades Integradas Espirita. Especialista em Acupuntura aplicada a Odontologia pela Faculdades Integradas Espirita. Cirurgiã dentista no atendimento ao Paciente Especial na Prefeitura Municipal de Curitiba
Email: [email protected]
Cícero Alaor KluppeL
Formado em medicina pela Fepar; Residência em pediatria. Especialista em Homeopatia pela AMHB. Atualmente trabalha: Ambulatório da síndrome de Down HC-PR Hospital Pequeno Príncipe, Setor de Emergência. Consultório Particular.
Email: [email protected]
Erika Almeida Campos
Fonoaudióloga Especialização em Síndrome de Down – CEPEC – SP. Terapeuta em Formação PROMPT – THE PROMPT INSTITUTE – EUA. Membro da Therapy Taping Association. Especialista em Voz – CEFAC – SP. Especialista em Disfagia – CEPEF – SP. Autora dos Métodos Dedinhos, Dedinhos Sing e Dedinhos.
Email: [email protected]
Giovanna Beatriz Kalva Medina
Psicóloga, especialista em Educação Inclusiva e Concepções Sistêmicas. Mestre em Educação pela PUC/PR, Doutoranda em Educação pela UFPR. Professora no curso de graduação em psicologia do Centro Universitário FAE, e em cursos de pós-graduação nas áreas da educação e psicologia e em cursos de capacitação para professores na rede pública e privada de educação. Psicóloga clínica com formação em terapia sistêmica. Atua principalmente nas seguintes áreas: família, educação, formação de professores, ensino-aprendizagem, transtornos de aprendizagem, neuropsicologia da aprendizagem e inclusão.
Email: [email protected]
Gustavo Wandresen
Formado em medicina pela Faculdade Evangélica do Paraná. Residência Médica em Ginecologia e Obstetrícia no Hospital Universitário Evangélico de Curitiba. Título de Especialista em Ginecologia e Obstetrícia (FEBRASGO). Título de Especialista em Ultrassonografia Ginecológica e Obstétrica (CBR/AMB/FEBRASGO) Pós Graduação em Reprodução Humana – Instituto GERA – UNIP – São Paulo. Membro da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia. Médico associado da Sociedade Brasileira de Reprodução Humana. Mestrando em Tocoginecologia pelo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná.
Email: [email protected]
Iolanda Maria Novadzki
Médica formado pela UFPR. Residência em Pediatria no HC/UFPR. Especialista em Medicina do Adolescente. Atualmente trabalha no: Hospital de Clínicas (HC/UFPR) em 3 ambulatórios (Síndrome de Down, Pediatria Preventiva e Adolescentes) Hospital Infantil Pequeno Príncipe no serviço de Emergências Pediátricas. Técnico da Divisão de Saúde da Criança e do Adolescente da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (SESA-PR)
Email: [email protected]
Irene Kozera
Assistente social pela PUC/PR. Atuou no Ambulatório de Síndrome de Down do Hospital de Clínicas do Paraná nos anos de 2013 e 2014.Atualmente trabalha comprestadora no CIEE/PR onde faz parte da equipe multidisciplinar.
Email: [email protected]
João Vitor Mancini Silverio
Bacharelado em Educação Física e Ciências Biológicas e de Saúde; Licenciatura em Educação Física e Ciências Biológicas e de Saúde pela Universidade Tuiuti do Paraná- Professor de Educação Física atuante em várias áreas. Atualmente no Colégio Integral responsável pelas Aulas para 1ª a 4ª série/ pré-escola. Ministra palestras sobre a trajetória, conquistas de sua vida e Inclusão. Autodefensor do Estado do Paraná
E-mail: [email protected]
José Luiz Nauiack
Psicólogo clínico Graduado em Psicologia pela Faculdade Evangélica do Paraná. Pós-Graduado em Psicologia Analítica e Religião Oriental e Ocidental pelo Instituto Ichthys de Psicologia e Religião. Habilitação em Imaginação Ativa pelo Instituto Ychthys de Psicologia e Religião. Curso de Terapia Individual e Familiar Sistêmica pelo INTERCEF (Instituto de Terapia e Centro de Estudos da Família. Capacitação em Entrevistas Forenses – Investigative Interview protocol from NICHD – pela Universidade Tuiuti do Paraná. Voluntário no Ambulatório de Síndrome de Down no Hospital das Clínicas – UFPR com foco na qualidade de vida e autonomia de pessoas com SD desde 2009.
Email: [email protected]
Laura Deorsola Xavier Negri
Pedagoga pela Faculdade Bagozzi. Nasceu em São Paulo, frequentou a pré-escola regular Caminho Aberto em São Paulo. Cursou o ensino fundamental em escola regular na Escola Anjo da Guarda. Ensino médio e Magistério no Colégio Sagrado Coração de Jesus. Realizou diversos estágios em escolas públicas e privadas. Atualmente é Professora Auxiliar na Escola CEI Mundo para todo Mundo. Autodefensora do Estado do Paraná.
Email: [email protected]
Maria Aparecida Crepaldi
Professora titular do Programa de Pós-graduação em Psicologia/UFSC, Graduada em Psicologia pela Universidade de São Paulo, Mestre Psicologia Clínica pela PUC do Rio de Janeiro, Doutorado em Saúde Mental pela FCM/UNICAMP, com estágio sandwich na Universidade de Paris (Paris VI). Pós-doutorado em psicologia da família pela Universidade do Québec em Montréal – Canadá e pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (USP). Terapeuta de família e casais pelo ITF–São Paulo. É pesquisadora do CNPq. Tem experiência na área de psicologia, com ênfase em psicologia da saúde, psicologia da família e terapia familiar.
Email: [email protected]
Maria de Fátima Joaquim Minetto
Psicóloga, Doutora e Pós Doutora em Psicologia pela UFSC. Mestre em Educação e Especialista em Educação Especial pela UFPR. Terapeuta familiar Sistêmica/INTECEF. Professora Adjunta do Departamento de Teoria e Fundamentos da Educação da UFPR e do Programa de Pós Graduação em Educação da UFPR, na linha de pesquisa Cognição, Aprendizagem e Desenvolvimento Humano. Com 29 anos de experiência como professora em escolas no ensino fundamental. Coordena o Laboratório de Estudos sobre Atenção e Estimulação Precoce de Bebês (LABEBÊ), o qual conta com a parceria de pesquisadores do Grupo de Investigación em Atención Temprana, da Universidade de Murcia, Espanha. É membro da equipe interdisciplinar do Ambulatório a Síndrome de Down do Hospital de Clinicas desde 1997. Atua principalmente nos temas: família e escola, prevenção e promoção do desenvolvimento e educação de crianças com deficiências, práticas educativas parentais, inclusão escolar e suas interfaces, intervenção precoce. Coordena um Programa de Extensão Atenção a Criança com Risco Estabelecido – PRACRIANÇA. É autora de livros, dentre outros materiais didático-pedagógico, artigos e capítulos de livros.
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Maria Gislene de Araujo Pessoa Gouvea
Psicóloga pela UFPR, Pós Graduanda em Síndrome de Down pela Faculdade INESP Instituto Nacional de Ensino e Pesquisa; Pós Graduação Psicologia da Saúde e Hospitalar pela UPP – Universidade Pequeno Príncipe Psicóloga Atualmente responsável Projeto Nascer Down” Associação Reviver Down. Psicóloga Clínica– Atendimento de psicoterapia em adultos, crianças e adolescentes. Psicóloga voluntária – Ambula tório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas do Paraná. Foi Membro do Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica do Paraná – 2013; Conselheira – Conselho Municipal de Saúde – Comissão de Saúde da Pessoa com Deficiência; Fundo de Apoio ao Deficiente (FAD) – Intelectual; Presidente- Associação Reviver Down – gestão 2010 – 2014. Conselheira – Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência – Intelectual (CMDPPD), gestão 2010 – 2013. Conselho Paranaense de Cidadania Especial – Comissão de Saúde e Terceiro Setor – 2012.
Email: [email protected]
Nanci de Santa Palmieri de Oliveira
Graduada em Medicina pela Universidade Federal do Paraná. Residência em Pediatria no Hospital de Clínicas da UFPR. Pós Graduação em Genética Humana pela PUC PR. Pós Graduação em Emergências Clínicas pelo Hospital Sírio Libanês. Curso de especialização em Atualização profissional para o cuidado da Síndrome de Down pela USP. Posgraduanda em Lato Sensu em Síndrome de Down pela INESP. Trabalhou por 17 anos no Ambulatório da Síndrome de Down no Hospital de Clínicas da UFPR.. Trabalhou como Médica Pediatra durante 20 anos no Hospital Infantil Pequeno Príncipe. Médica Pediatra da Prefeitura de Curitiba. Médica Pediatra em consultório privado
Email: [email protected]
Noemia da Silva Cavalheiro
Assistente Social – Coordenadora do Ambulatorio da Sindrome de Down do Hospital de Clinicas da UFPR. Especialista em Gestão Hospitalar/UFPR. Especialista em Neuropsicologia/UFPR. Mestre em Psicologia Social-TUITI. Co-fundadora do Banco de Leite Humano do Hospital de Clinicas. Fundadora da Associação Reviver Down. Fundadora do Ambulatório da Sindrome de Down/HC/UFPR
Email: [email protected]
Paulo Roberto Campagnoli de Oliveira
Formado em Medicina pela Universidade Federal do Paraná. Residência Medica em Pediatria – PSI São Luiz. Pós Graduando em Síndrome de Down pela Faculdade INESP/- Instituto Nacional de Ensino e Pesquisa. Especialização em Medicina do Trabalho-FUNDACENTRO. Pos graduação em Saude Coletiva-PUC. Pos graduação em Geriatria-FAVI. Especialização em Medicina de Familia e Comunidade-Faculdade Evangelica. Pos graduação em Emergencias Medica-SIATE-PR. Posgraduando em preceptoria de residência medica-Hosp Alemão- Osvaldo Cruz. Posgraduando Sindrome de Down – UNIFESP. Medico de Familia e Comunidade na US Santa Quiteriabe preceptor de residência medica.
Email: [email protected]
Renato Mitsunori Nisihara
Doutor em Medicina Interna – HC/UFPR, Professor Titular de Imunologia da Universidade Positivo e da Faculdade Evangélica do Paraná, Professor Orientador da Pós Graduação em Tocoginecologia – UFPR. Pesquisador do Laboratório de Imunopatologia Molecular – HC/UFPR.
Email: [email protected]
Rui Fernando Pilotto
Médico pela Universidade Federal do Paraná, Graduação em História Natural – Biologia pela Universidade Federal do Paraná, Mestrado em Genética pela Universidade Federal do Paraná Doutorado em Genética pela Universidade Estadual de Campinas. Atualmente é Professor Associado IV do Departamento de Genética do Setor de Ciências Biológicas da Universidade Federal do Paraná. Professor e Coordenador das Disciplinas BG-020 Genética Médica – Optativa – Medicina; BG-033 Temas Especiais de Genética Aplicados à Psicologia – Optativa – Psicologia; BG-037 Genética e Evolução – Medicina – Obrigatória. Médico Geneticista do Serviço de Genética Médica do Complexo do Hospital de Clínicas da UFPR. Diretor Científico da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), onde é realizado o Teste do Pezinho no Estado do Paraná. Coordenador Nacional de Prevenção e Saúde da Federação Nacional das Apaes. Vice-Coordenador do Curso de Medicina da UFPR. Tem experiência na área de Genética Médica e Clínica, com ênfase no Aconselhamento Genético.
Email: [email protected] ou [email protected]
Sandra Regina Kirchner Guimarães
Graduada em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná. Mestre em Educação pela Universidade Federal do Paraná. Doutora em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano pela Universidade de São Paulo. Professora Permanente do Programa de Pós-graduação em Educação da Universidade Federal do Paraná. Líder do Grupo de Pesquisa Cognição, Aprendizagem e Desenvolvimento Humano.
E-mail: [email protected]
Suzana Giraldi
Doutora em Pediatria. Dermatologista. Socia Fundadora da Sociedade Latino Americana de Dermatologia Pediatrica. Médica do Ambulatorio de Dermatologia Pediatrica-HC-UFPR
Email: [email protected]
Vera Lúcia Carneiro
Cirurgiã Dentista pela UFPR . Especialista em Odontologia Preventiva e Social . Especialista em Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais pelo CFO Mestre em Odontologia. Coordenadora no Paraná do curso: Capacitação de Profissionais da Odontologia Brasileira Vinculados ao SUS para Atenção e o Cuidado da Saúde Bucal da Pessoa com Deficiência (Turmas 3 e 4) – UNASUS UFPE. Cirurgiã Dentista da Unidade de Saúde Amigo Especial – SMS/ Curitiba-PR. Cirurgiã Dentista do Centro de Especialidades Odontológicas (CEO) Sylvio Gevaerd. Cirurgiã Dentista do Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clinicas da UFPR. Cirurgiã Dentista do Ambulatório de Seguimento de Bebê de Risco do Hospital Pequeno Príncipe
Email: [email protected]
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